Khi bản thân hay người nhà mắc bệnh, nhất là bệnh ung thư hay các bệnh di truyền thì việc trang bị đầy đủ thông tin về bệnh là rất cần thiết.

Xuất phát từ nhu cầu thực tế, Trung tâm Asia Genomics đã liên kết với Câu lạc bộ (CLB) Bệnh nhi mắc bệnh hiếm của Bệnh viện Nhi Trung Ương và các nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư để tư vấn miễn phí cho người mắc bệnh ung thư, bệnh di truyền cũng như thân nhân trong gia đình người bệnh.

1. Tư vấn các bệnh di truyền hiếm gặp

Ths.Bs Vũ Chí Dũng, Trưởng khoa Nội tiết – Chuyển hóa – Di truyền, bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: “Bệnh hiếm hay còn gọi là bệnh mồ côi, bao gồm 7.000 bệnh khác nhau và có rất ít người mắc trong cộng đồng. Hầu hết các bệnh hiếm là 80% bệnh di truyền, theo suốt đời, ảnh hưởng tới nhiều cơ quan trong cơ thể khiến bệnh nhân sống rất khó khăn. Trên 50% trường hợp bệnh xuất hiện ở trẻ em và khoảng 30% trẻ mang bệnh chết trước 5 tuổi”.

Bởi vậy, việc lắng nghe  tư vấn di truyền là hết sức quan trọng, giúp phụ huynh có kiến thức nhất định và lựa chọn xét nghiệm di truyền phù hợp với bệnh sử của gia đình.

CLB Bệnh nhi mắc bệnh Hiếm thuộc Bệnh Viện Nhi Trung Ương là tổ chức được lập ra để hỗ trợ gia đình những trẻ mắc bệnh hoặc có nguy cơ mắc các bệnh di truyền hiếm gặp. Hoạt động thường niên của CLB là tổ chức ngày hội bệnh hiếm quy tụ đông đảo bác sĩ, cán bộ y tế và gia đình bệnh nhân tham gia và những hoạt động hỗ trợ tư vấn cho bệnh nhân và gia đình về các bệnh hiếm, hay các dị tật bẩm sinh do di truyền. Asia Genomics và các nhà tài trợ khác đã đồng hành với CLB Bệnh hiếm tổ chức ngày Bệnh hiếm năm 2016, qua đó góp phần kêu gọi sự chung tay từ cộng đồng để các trẻ mắc bệnh hiếm cũng được hưởng môi trường sống như những trẻ bình thường khác. Nếu bệnh nhân cần được hỗ trợ thêm về các xét nghiệm yêu cầu kỹ thuật cao của nước ngoài, phương pháp điều trị  tư vấn chuyên sâu từ các chuyên gia nước ngoài, Asia Genomics sẽ sẵn sàng hỗ trợ.

Các bác sỹ và gia đình bệnh nhân tham gia chương trình ngày Bệnh hiếm 2016, tại bệnh viện Nhi Trung Ương

Hãy xem bạn có thuộc nhóm đối tượng cần được tư vấn di truyền sau đây không:

– Những người nghi ngờ mắc bệnh lý di truyền hoặc trong gia đình có người  mang bệnh lý di truyền;

– Phụ nữ mang thai có nguy cơ mang các dị tật bẩm sinh được xác định bằng siêu âm thai nhi hoặc xét nghiệm sàng lọc huyết thanh mẹ ở ba tháng đầu hoặc ba tháng giữa của thai kỳ

– Phụ nữ mang thai trên 35 tuổi

– Gia đình những em bé được sinh ra mắc dị tật bẩm sinh.

2. Tư vấn ung thư di truyền

Đối với các bệnh nhân bị ung thư vú, hành trình chiến đấu với bệnh đòi hỏi sự am hiểu về bệnh, tâm lý vững chải không chỉ của bệnh nhân mà còn của người nhà bệnh nhân. Hiểu được lẽ đó, Trung tâm Asia Genomics đã liên kết với các hội hỗ trợ bệnh nhân ung thư để chị em được tư vấn miễn phí về ung thư, phương pháp điều trị, chăm sóc sức khoẻ dành cho người ung thư vú,… Trong số đó có nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư vú – trực thuộc Hội Ung thư vú Huế với sự cố vấn tận tình của PGS Tiến sỹ Nguyễn Đình Tùng (Phó Giám đốc Trung tâm Ung bướu, Bệnh viện Trung ương Huế) là một trong những nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư hoạt động bài bản với nhiều các hoạt động hỗ trợ từ bác sỹ tư vấn và tương trợ giữa các chị em cùng mắc bệnh. Mang sức mạnh lan toả, hiện nay nhóm đã có hơn 400 thành viên khắp cả nước. Nhóm đã tiếp thêm sức mạnh về kiến thức lẫn tinh thần cho rất nhiều chị em qua những buổi sinh hoạt với sự cố vấn bác sỹ, nhân viên y tế và cả những chia sẻ từ các chị em đã mắc bệnh.

Ung thư là nỗi ám ảnh của bệnh nhân và gia đình có người mắc bệnh. Chính vì vậy, thân nhân gia đình có người mắc bệnh lại càng phải tầm soát nguy cơ mắc ung thư di truyền của mình và nhận được sự tư vấn di truyền từ những chuyên gia giàu kinh nghiệm để đưa ra được các quyết định quan trọng về sức khoẻ cho bản thân..

Quá trình tư vấn được diễn ra như sau:

Để được tư vấn rõ hơn về các bệnh ung thư vú cũng như các dịch vụ của Trung tâm Asia Genomics, các bạn hãy liên hệ theo số điện thoại 08 39152 990 hoặc hotline 0933 787 284

Các đối tượng cần được tư vấn ung thư là những ai có dấu hiệu của hội chứng ung thư di truyền

• Chẩn đoán mắc bệnh ung thư khi tuổi còn trẻ (dưới 50 tuổi)
• Một cá nhân mang nhiều loại ung thư
• Ung thư 2 cơ quan đối xứng, ví dụ như ung thư cả 2 vú
• Ung thư cùng loại ở nhiều họ hàng ruột thịt
• Bệnh ung thư hiếm gặp, như ung thư vú ở nam
• Bị dị tật bẩm sinh như các u nhọt lành tính ở da hoặc bất thường ở xương, có liên quan đến các hội chứng ung thư di truyền

Trên thực tế, ung thư có thể chữa khỏi nếu được phát hiện kịp thời, chính vì vậy, việc trang bị cho mình những kiến thức cần thiết ngay từ hôm nay là điều cần thiết nhất.

VĂN PHÒNG ĐẠI DIỆN ASIA GENOMICS